Herzlich Willkommen auf der Seite

 

 Leia Sophie- ein Leben mit dem CASK-Syndrom

 

Schwerbehinderung 100%

Pflegegrad 5 und Alltagskompetenz in erhöhtem Maße eingeschränkt

 

 Geboren wurde Leia Sophie am 29.01.2008

 

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Leia ist Gottes

besonderes Geschenk !

  


Nichts ist so besonders wie das Besondere, das man nicht erwartet hat... 


  


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ALLES AKTUELLE LESEN SIE BITTE IMMER IN LEIAS TAGEBUCH !!! ES WIRD STÄNDIG AUF DEM NEUSTEN STAND GEHALTEN !!!

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Weihnachten steht vor der Tür...


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Wenn Ihr lieben Menschen Leia zu Weihnachten eine Freude machen wollt und ihr einen Wunsch erfüllen wollt, schenkt ihr gerne etwas in ihre Spardose ….

Per PayPal geht der Betrag dann direkt auf das eigens für Leia angelegte Sparkonto. Das ist der direkte Link:


leiasophie.info@web.de 


 Wir werden mit dem Geld unserer Prinzessin Leia nach Bedarf ein paar Wünsche erfüllen. Da sie mit normalen Spielsachen wenig anfangen kann, wird immer je nach Bedarf eine Anschaffung gemacht. Außerdem wird auf ihrem Sparkonto Geld gespart, um irgendwann dann endlich ein behindertengerechtes Familien-Fahrzeug mit ausreichend Platz anzuschaffen.


Leider haben wir im Moment nicht die Möglichkeit, Leia mit ihrem Reha-Autositz (passt nicht rein) zu transportieren und ihren Rollstuhl mitzunehmen, wenn der Platz noch für Einkauf etc. gebraucht wird.

Das ist ein großes Problem und daher kann Leia nur hoffen, dass ihr Sparbuch uns dabei unterstützen kann ! 


Möchtet Ihr aber lieber nur eine Weihnachtskarte schicken oder ein Geschenk, dürft Ihr gerne Kontakt mit uns aufnehmen.


...Lest weiter, was wir Eltern noch zu sagen haben, auf der Seite "Leias Spardose" !


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Wir freuen uns sehr, Euch mitteilen zu können, dass schon ein paar Euros eingegangen sind und wir von dem Geld für Leia ein Tablet anschaffen konnten, welches ihr lange Autofahrten oder Wartezeiten entspannter macht und individuell für sie genutzt werden kann. Wir können z.B. mit der Schule kommunizieren und Leia kann dort auch Videos und Fotos über sich zeigen. Sie kann darauf ihre Musikvideos anschauen und Situationen, in denen sie sonst sehr unentspannt war, werden nun für sie erträglich und erfreulich. 

Dafür möchten wir uns bei den Schenkern ganz herzlich bedanken !

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Leia würde sich sehr freuen, wenn die Seitenbesucher ihre Seite nicht einfach spurlos besuchen, sondern Leia und ihrer Familie einen kleinen aber feinen Gästebuch-Eintrag hinterlassen... !!! Dankeschön.

 

 

Wir wollen auch auf diesem Weg einmal allen danken, die uns durch ihre herzlichen, lieben Worte und Zusprüche immer so viel Trost und Anerkennung schenken und uns damit für unser Leben so viel Stärke und Kraft schenken.... Danke.

 

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WIR, das sind Torsten und Karla und wir schreiben hier über das Leben von unserer Tochter Leia Sophie, die mit einem sehr seltenen Gendefekt zur Welt kam. Dieser wurde lange Zeit nicht erkannt. Wir, ihre Eltern, kämpften lange um eine endgültige Diagnose. Am 29.10.2010 erhielten wir den Befund. Leia hat ein sogenanntes Mikroduplikationssyndrom. Auf dem X-Chromosom liegt ein Gen namens CASK, welches teilweise dupliziert ist, man bezeichnet das Krankheitsbild auch als MICPCH-Syndrom. Durch diesen Defekt hat Leia Microcephalie, Ponto-Cerebelläre Hypoplasie und eine schwere mentale Retadierung. Auf deutsch....eine Hirnfehlbildung mit unerforschten Folgen...
Leias Welt ist sehr klein, aber sie ist glücklich in ihrer kleinen Welt und das versuchen wir jeden Tag so zu erhalten....

 

Wir möchten mit dieser Seite anderen Menschen zeigen und darauf aufmerksam machen, wie wertvoll und wunderbar ein Leben mit einem behinderten Kind sein kann. Wir wollen anderen Mut machen und auch denen die Augen öffnen, die unwissend sind oder die das Thema Behinderung bisher nicht berührte, weil sie damit nie in Kontakt waren.


Da es so wenige Erfahrungsberichte über diesen Gendefekt gibt und die Anzahl der Betroffenen nicht sehr groß ist, können wir vielleicht helfen oder dem ein oder anderen zeigen, dass er nicht alleine ist. Wir haben mittlerweile zu einigen anderen CASK-Kindern Kontakt über soziale Medien oder auch persönlich und es ist verblüffend, wie ähnlich sich die Kinder sind.

Wir freuen uns über neue Kontakte, Erfahrungsaustausch oder Hilfe jeglicher Art. Wir versuchen hier unser Wissen weiter zu geben. Wir schildern so gut es geht unser Schicksal um anderen einen Einblick zu geben über die ganz normalen Probleme des Alltags, die natürlich auch wir haben.
Wir hoffen, Ihr fühlt Euch alle wohl auf dieser Seite und wir freuen uns über jeden,

 der es ehrlich mit uns meint.

 

 

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Unsere Leia, des Himmels besonderes Geschenk...

 

Weit von der Erde entfernt fand eine Versammlung statt. "Es ist wieder Zeit für eine Geburt", sagten die Engel zu dem Gott dort oben. "Und dieses besondere Kind wird viel Liebe benötigen. Seine Fortschritte werden sehr langsam sein, Vollendungen werden nicht offensichtlich. Und es wird viel Fürsorge benötigen von den Menschen, die es dort unten treffen wird. Es kann nicht laufen, lachen oder spielen wie andere, seine Gedanken werden weit entfernt sein. Von vielen Mitmenschen wird es nicht aufgenommen, es wird als behindertes Kind immer benachteiligt sein. Also laßt uns vorsichtig sein, wohin wir es senden. Wir wollen, daß sein Leben glücklich und zufrieden wird. Bitte, Gott, finde die Eltern, die diese schwere Aufgabe für Dich erledigen können. Sie werden nicht sofort merken, welche wichtige Rolle sie gebeten wurden zu spielen für dieses Kind von oben, das starke Treue und große Liebe in sich hat ". Doch bald werden die Eltern das Ihnen gegebene Privileg erkennen, dass sie ein Geschenk des Himmels versorgen. Dieser kostbare Schützling, so sanftmütig und mild, ist des Himmels besonderes Geschenk.   

 

 

 

 

 

 



 

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