Mittwoch, 09.12.2020:

Die letzte Woche war ziemlich stressig für uns. Leias Bruder Luke fährt ja unser Zweitauto. Als er auf der Arbeit war, hat jemand sein parkendes Auto gestreift und Fahrerflucht begangen. Spiegel, Kotflügel, Felge und Fahrertür wurden dabei beschädigt. Wir haben es natürlich bei der Polizei gemeldet, die uns aber nicht viel Aussicht auf Erfolg versprach... leider es ist sehr selten, einen solchen Fall aufzuklären.

Da er sich eh ein anderes Auto wünschte und wir nicht mehr so viel Geld an Reparaturen in den Wagen investieren wollten, haben wir schnellstmöglich einen schönen Gebrauchtwagen für ihn gesucht und einen Termin bei der Zulassungsstelle gemacht. Da man sich ja die Termine im Moment coronabedingt nicht wirklich aussuchen kann und froh sein muss, einen zu erhaschen, hatten wir bis zu diesem Termin Zeit ein passendes Auto anzuschaffen. Um aber das Geld für einen kleinen Gebrauchten zu haben, musste gleichzeitig noch der beschädigte Wagen verkauft werden. War schon eine kleine Herausforderung, aber wir haben es geschafft. Yeah.... :)) Nebenbei lief aber der Alltag noch weiter, was heißt, die Betreuung musste stattfinden, die Physio von Papa und von Leia, usw. Unser normaler Wahnsinn halt... Dazu kam noch, dass wir in der Nacht von Montag auf Dienstag so viel Schneefall hatten, dass die Straßen nur bedingt befahrbar waren. Selbst alle Busse sind morgens ausgefallen. Am Samstag kam dann nochmal Neuschnee dazu und wir hatten noch einen Termin mit Leia und der Oma bei der HNO-Ärztin zur Ohrenreinigung. Zum Glück beruhigte sich das Wetter dann tagsüber wieder und es begann zu tauen.

Am Sonntag war Nikolaus und 2.Advent, und wir haben die Weihnachts-Saison mit Raclette eingeläutet. Wir haben Lukes Freundin Aylin eingeladen und hatten ein gemütliches Nikolaus-2.Advent-Raclette-Abendessen. Leia hat es auch sehr gut geschmeckt. Wir sind sehr froh, dass sie sich essenstechnisch so gut weiter entwickelt hat, dass sie so viel probiert und neugierig ist und auch wirklich für ihre zarte Person richtig große Portionen verputzt.

Freitag, 13.11.2020:

Da unsere Physiotherapeutin zwei Wochen auf Fortbildung ist, war Leia gestern mit ihrer neuen Betreuerin vom FED (Familienentlastender Dienst), die sie aber schon von der Schule her kennt, nachmittags im Wildpark spazieren. Das war eine schöne Abwechslung und Leia hatte viel Spaß. Nur leider wird es abends jetzt schon so früh dunkel und kalt, so dass wir wohl erstmal über die Winterzeit die Spaziergänge abkürzen müssen.

Donnerstag, 05.11.2020:

Heute war das zweite Mal die Physio zuhause. Wir haben uns Corona-bedingt für Leia Hausbesuche verordnen lassen, so dass wir nun donnerstags daheim die Phyiotherapeutin zu Besuch haben. Leia findet es noch etwas gewöhnungsbedürftig, da sie die Situation nicht kennt und sich wohl erst darauf einstellen muss. Aber wir finden es eigentlich ziemlich entlastent und freuen uns, dass diese Lösung möglich war.

Montag, 26.10.2020:

Hallo, wir haben leider lange nichts von uns hören lassen... Wir hatten ärgerlicher Weise einen Virus und konnten nicht mehr auf die Seite zugreifen. Zum Glück keinen echten Virus, nur ein virtueller... Tja leider ist auch unser komplettes Gästebuch ausgelöscht worden und wir sind richtig wütend. Warum müssen Menschen sowas machen ? Wir tun doch keinem was... Alle Einträge sind unwiderruflich gelöscht. Nun würden wir uns natürlich sehr freuen, wenn Ihr alle ein paar Zeilen da lasst... Aus den 5 Wochen im März, die wir zuhause bleiben mussten wurden übrigens dann 5 Monate. Es war eine sehr anstrengende Zeit. Apropos anstrengend, leider muß ich mich für heute schon wieder verabschieden, da wir einige Termine haben und der Zeitplan heute enorm eng ist. beim nächsten Eintrag bring ich mehr Zeit mit... versprochen :))

Sonntag, 15.03.2020:

Hallihallo ... dank des Corona Virus haben wir jetzt 5 Wochen schulfrei inklusive Osterferien. Schon ein bisschen beängstigend das Ganze. Wir versuchen uns von allem so fern wie möglich zu halten. Keine Ahnung wie Leia auf so einen Virus reagieren würde. Das ist bei ihr nicht einzuschätzen, daher müssen wir sie unbedingt davor beschützen. Hoffentlich ist das alles bald vorbei und man kann wieder ohne Angst und Bange leben. 5 Wochen werden ganz schön anstrengend, das ist ja fast wie Sommerferien, nur das die dann bald darauf auch noch vor der Tür stehen. Und man weiß ja jetzt noch nicht, wie es nach den 5 Wochen weitergeht...

Dienstag, 25.02.2020:

Helau und Alaaf an alle Faschingsverrückten :-) Wir sind es nicht... dieses Jahr haben wir ganz darauf verzichtet. Das Wetter war auch so mies, dass es keine Freude gewesen wäre, einen Faschingsumzug zu besuchen. Außerdem passieren im Moment auf der Welt so viele schlimme Dinge, dass man eigentlich zuhause am besten aufgehoben ist.

Am Donnerstag hatten wir kurzfristig einen EEG Termin, weil Leia ja die beiden Anfälle hatte Anfang des Monats. Es war ja fast schon vorauszusehen, das wieder nichts dabei raus kommen wird. So war es dann auch, das EEG war wiedermal unauffällig, da es unwahrscheinlich ist, dass Leia ausgerechnet während des EEGs einen Anfall hat. Da sie aber eingesehen haben, dass es kaum umsetzbar ist, mit Leia ein 24-Stunden-EEG zu machen, da niemand das Kind so lange davon abhalten kann, sich die Kabelmütze vom Kopf zu reißen, heisst es nun wieder beobachten und beobachten...

Da Leia ein Stückchen gewachsen ist, haben wir schon Ende November letzen Jahres einen neuen Rollstuhl beantragt. Der alte Rollstuhl wurde nun schon aufs möglichste umgebaut, so dass alle Reserven ausgeschöpft sind und ein neuer her muss. Das Sanitätshaus hat auch von der Krankenkasse das Okay bekommen, es sollte ein Wiedereinsatz sein, der auf die Bedürfnisse umgebaut werden sollte.

Leider warten wir nun schon fast 3 Monate und nach mehrmaligem Nachfragen wurden wir nur vertröstet und haben gesagt bekommen, das die Prüfung noch andauert. Enttäuscht von der mangelnden Bemühung, den Kunden zufrieden zu stellen, haben wir uns nun an die Krankenkasse gewandt, die uns bestätigte ebenfalls von dieser Firma keinerlei Rückantwort bekommen zu haben. Die Krankenkasse hat kurzerhand dem Sanitätshaus den Auftrag entzogen und auf unsere Zustimmung hin, das okay gegeben ein neues Sanitätshaus zu suchen und damit zu beauftragen. Leider steht der Kundenservice nicht mehr überall im Vordergrund. Wenn man den Kunden nicht gerecht werden kann, muß man darauf hinweisen oder weniger Aufträge annehmen. Nun haben wir das Sanitätshaus gewechselt und das alte verliert einen guten langjährigen Kunden.

Freitag, 14.02.2020:

Heute haben wir noch einen Zahnarzttermin mit Leia nach der Schule, dann können wir das Wochenende einläuten.

Wir wollen einmal heute zum Valentinstag unserem Papa und Ehemann Danke sagen...

Danke, dass Du immer für uns da bist. Du bist der Kapitän auf unserem Schiff, der die Richtung im Blick behält und sich um das Wohl seiner Besatzung kümmert. Auch wenn es Dir selbst oft nicht gut geht, schaust Du dass wir wohlbehalten durch jeden Sturm kommen. Wir schauen in die gleiche Richtung, wir sind ein Team und gehen durch Dick und Dünn, durchleben zusammen Höhen und Tiefen. Danke für Deine Geduld, die Du oft mit uns haben musst, besonders auch mit mir. Danke, dass Du so ein toller Papa bist, für unsere Prinzessin könnte es keinen Besseren geben. Danke, dass Du so ein wunderbarer Ehemann bist, und mir immer Halt und Kraft gibst. Du bist mein Fels in der Brandung, der einzige Mensch, der mich richtig kennt und dem ich zu 100% vertrauen kann. Wir wollen Dir Danke sagen, dass Du an unserer Seite bist, auch wenn wir alle gesundheitlich kämpfen müssen, wissen wir durch Dich, Aufgeben ist keine Option. Was wir viel zu selten sagen: Wir lieben Dich von ganzem Herzen...

Donnerstag, 13.02.2020:

Nun haben wir doch einen Rückruf von unserem SPZ bekommen und Leia muss nun wieder ins EEG wegen ihren Anfällen. Wir haben direkt nächste Woche einen Termin bekommen. Sollte es kein Ergebnis geben, wird es wahrscheinlich darauf hinaus laufen, dass ein 24-Stunden-EEG gemacht werden muss. Keine Ahnung wie sie das machen wollen. Leia wird sich das sicher nicht gefallen lassen 24 Stunden mit Häubchen auszuhalten. Wir werden sehen... Erstmal den Termin überstehen und abwarten... :(

Montag, 10.02.2020:

Hallo, Ihr lieben... Leider gab es in Leias neuem Lebensjahr schon gleich ein paar Schattenwolken. Letzte Woche hatte Leia leider wieder zwei Anfälle ähnlich wie Absencen allerdings mit Brechreiz, einen in der Schule und einen zuhause. Erst dachte ich, dass die Schule etwas übertreibt, weil sie sagten, dass Leia an dem Tag auch so überaus müde gewesen sei, aber als sie dann hier zuhause beim Abendessen den zweiten Anfall miterlebte, wusste ich, es war nicht übertrieben. Sie war plötzlich komplett abwesend, nicht ansprechbar, käseweiß und konnte den Kopf gar nicht mehr grade halten, der schwankte unkontrolliert Richtung Tischplatte, dann fing sie an zu Würgen. Ich rüttelte sie aus dem Trance-Zustand und hob sie aus ihrem Sitz und stellte sie auf die Füße. Nach einigem Würgen bekam sie es in den Griff und es ging wieder. Sie hatte kalten Schweiß auf der Stirn und war total irritiert.

Dann fing sie sich wieder und es war, als wäre nichts gewesen. Gut, sie hat an dem Wochenende zuvor wirklich extrem schlecht geschlafen, aber es war fast wie damals, als sie schonmal die Anfälle vom Reflux hatte. Wir werden es beobachten. Ihre Ärztin im SPZ konnten wir leider nicht erreichen und sie hat leider nicht zurückgerufen. Wir hoffen, dass es nicht wieder kommt und wirklich nur eine Übermüdungserscheinung war.

Heute fiel an vielen Schulen der Unterricht aus wegen Sturmwarnung. Leias Unterricht ist auch freiwillig heute, aber der Bus kam heute morgen und so ist sie zur Schule gefahren. Es ist zwar sehr stürmisch heute, aber solange sie sich im Gebäude aufhalten, ist ja alles okay.

Ansonsten liegt die Woche nichts an, außer am Freitag , da haben wir noch einen Zahnarzttermin.

Wir wünschen Euch eine schöne Woche...

Samstag, 01.02.2020:

So, die Geburtstagswoche ist auch wieder rum. Am Mittwoch hat Leia tolle Einhorn-Cupcakes mit in die Schule genommen und sie haben etwas gefeiert. Nachmittags war die Oma bei uns zum Kaffeetrinken und wir haben noch einen Kuchen gebacken. Leia hat drei Stücke verputzt :-)

Am Freitag haben noch lieben Besuch bekommen zu Kaffee und Kuchen und wir hatten einen schönen Nachmittag.

Jetzt faulenzen wir mal ein bisschen und genießen das Wochenende.

Mittwoch, 29.01.2020:

Unser Engelchen, wir lieben dich so sehr und wünschen dir zu deinem Geburtstag, dass Du immer so lebensfroh und lustig bleibst, immer die Sonne im Herzen behältst und uns mit deinem Lachen ansteckst. Du gibst uns die Kraft, mit Dir zu kämpfen, die Kraft, die wir dir zurückgeben und die Liebe und die Sonne, die jeden Tag unser Herz berührt. Prinzessin, heute wirst du schon 12 Jahre alt und wir wünschen uns nur das Allerbeste für dich, dass du dich von dem scheiss Gendefekt nicht klein kriegen lässt, und dass deine strahlende Persönlichkeit dieser Laune der Natur stets die Stirn bietet. Wir leiben dich von ganzem Herzen, deine Eltern...

Mittwoch, 15.01.2020:

Am Montag hat die Schule wieder begonnen, nicht dass wir uns darüber ärgern würden, neiiiiiin, es war dringend Zeit... Leia verfiel schon dem Lagerkoller und sie ist glaube ich ganz froh, wieder ihren gewohnten Alltag zurück zu haben. Wobei sie ja sehr gerne zuhause ist. Aber zuhause kann man ihr einfach nicht das bieten und ersetzen, was sie im Schulalltag erlebt und erfährt. Außerdem ist es für uns Eltern schon sehr anstrengend, da Leia einen ganz schön beansprucht und den ganzen Tag an einem hängt. Daher kann man doch mal eher durchatmen, wenn sie vormittags aus dem Haus ist und man doch mal besser voran kommt wenn man nicht die ganze Zeit von einem kleinen Wesen auf Schritt und Tritt verfolgt wird.

Naja auf jeden Fall muß sie sich jetzt erstmal wieder umstellen und an die Schule gewöhnen, das ausschlafen ist vorbei und die ersten Schultage sind sehr anstrengend und ermüdend.

LEIA HAT BALD GEBURTSTAG !!!

Am 29.01.2020 hat Leia Geburtstag !!!

Viele sammeln zu ihrem Geburtstag Spenden für irgendwelche Vereine und gemeinnützige Organisationen.

Wir möchten aber gerne in eigener Sache dazu aufrufen, wer Leia zum Geburtstag etwas schenken möchte, darf gerne etwas in ihre Spardose tun. Sie hat ein eigens für sie angelegtes Spar-Paypal-Konto ( leiasophie.info@web.de ) und darauf sparen wir u.a. für ein behindertengerechtes Familienauto für den sicheren Transport und die Mobilität der Prinzessin. Im Moment haben wir nur ein kleines Auto, welches nicht ausreichend Platz für Leias Rollstuhl und ihren Reha-Autositz bietet und wir keine größeren Fahrten mit ihr unternehmen können. Wir brauchen dieses Auto dringend, um ihr Sicherheit zu bieten und als komplette Familie mit Rehasitz, Rollstuhl oder Rehabuggy mobil zu sein und Leias Therapiefahrten zu sichern. Im Moment ist es nicht mal möglich den Einkauf zu transportieren, wenn Leia oder der Rolli dabei sind, geschweige denn passen die Oma oder eine Hundebox noch ins Auto. Es wäre wahnsinnig toll, wenn ihr Leias Geburtstag als Anlass nehmt, um uns ein wenig zu unterstützen. Natürlich dürft Ihr uns immer helfen, nicht nur zum Geburtstag von Leia. Lest doch mal, was wir auf der Seite

Leias Spardose geschrieben haben : LEIAS SPARDOSE

Leia würde sich freuen, denn sie ist gerne unterwegs und freut sich über jede Autofahrt.

Wir würden uns über jede noch so kleine Spende freuen, die uns unserem Ziel ein Stückchen näher bringt :-)