Leia Sophie...
ein Leben mit dem CASK-Syndrom

Montag, 24.12.2018:

Allen ein wunderschönes, friedliches Weihnachtsfest !

Wir werden heute gemütlich zusammensitzen, Raclette essen und Geschenke auspacken. Die Oma ist natürlich auch bei uns, mehr sind wir ja leider nicht...

Auch einen guten Rutsch wünschen wir schonmal allen !!! Bis bald im neuen Jahr !

Freitag, 14.12.2018:

Gestern haben wir die Einlagen abgeholt, sie sind sehr gut und Leia hat sie gleich akzeptiert. Wir Eltern hatten auch gestern Schulfrühstück in Leias Schule. Das ist immer ganz nett, man zahlt einen Unkostenbeitrag und die Schüler einer höheren Klasse bereiten für die Eltern, die sich angemeldet haben, ein leckeres Frühstück vor. Man kann sich austauschen und ein bisschen abschalten und gemütlich beisammen sitzen. Nun gehen wir ganz ruhig ins Wochenende und wünschen allen eine Gute Zeit !

Donnerstag, 06.12.2018:

Heute waren wir zum Füße vermessen für die sensomotorischen Einlagen. Das mag Leia ja nicht so gerne.... iiihhhh barfuß auf der kalten Glasplatte des Scanners stehen ;-) aber da mußte sie durch und hat es ganz gut gemeistert !

Leia wird auch langsam etwas älter und versteht etwas mehr, so daß sie doch nicht mehr überall Tränen vergießt. Das freut die Mama doch sehr, weil es immer recht anstrengend ist, Leia zu beruhigen, wenn ihr so viel "Böses" widerfährt :-)) Aber wir sind immer für Leia da und versuchen ihr so gut es geht Sicherheit zu geben. Ein hilfloser Mensch, der zusätzlich keine Sprache versteht, ist schon recht speziell. 

Und die Mama ist im Moment auch an der Grenze ihrer Kräfte und das jahrelange "schlecht schlafen" sowie die psychischen und körperlichen Belastungen haben mir ganz schön zugesetzt und Spuren hinterlassen, so daß man lernen muß, mehr auf sich zu achten und das Leben etwas entschleunigt und sich schont, bevor man sich auflöst. Nichts geht spurlos an einem vorrüber und der Körper sagt irgendwann Bescheid, wenn es ihm reicht... 

Mittwoch, 31.10.2018:

Heute hatten wir unsere halbjährlichen Kontrolltermin im SPZ. Es gibt gar nicht so viel Neues zu berichten. Leia ist gar nicht gewachsen seit dem letzten Termin. Wir müssen einen Termin machen beim Orthopäden zur Kontrolle ihrer Hüfte und ihrem Fußstand. Außerdem bekommt Leia wieder sensomotorische Einlagen für die Zeit, in der sie die Orthesen nicht trägt. Leias Schlafmitteldosis wird nun erhöht, da das Durchschlafen die schlimmste akute Baustelle ist, die ihr und uns die größte Energie raubt. Es wird erstmal getestet, zur Not kann man die Dosis weiter regulieren, aber wir machen uns wenig Hoffnungen, da das Schlafzentrum nicht das macht, was es machen soll :-(

Aber sie hat den Termin das erste Mal ohne Tränen und Geschimpfe gemeistert, wir sind ganz stolz auf sie <3

Samstag, 27.10.2018:

Heute waren wir mal in Ortenberg auf dem kalten Markt. Eigentlich ist es ja jedes Jahr das gleiche, aber trotzdem gehört es irgendwie zum Pflichtprogramm... Leia fand es aber ziemlich gut, die vielen bunten Lichter und Karussells. Nur wenn es sehr eng wurde in der Menschenmenge war sie nicht so begeistert. Deshalb sind wir lieber samstags hingegangen, denn sonntags ist es dort noch voller.

 Donnerstag, 18.10.2018:

So, die ersten Tage Schule sind schon wieder im vollen Gange. Ferienzeit ist rum, wir haben es ganz gut gemeistert. Leia war auch zweimal mit ihrer Betreuung Julia unterwegs, so daß sie immer gut beschäftigt war. 

Die erste Woche nach den Ferien ist aber für Leia immer sehr anstrengend und sie ist sehr müde und erschöpft, so daß wir es jetzt wieder langsam angehen. Ein Tag noch und die erste Schulwoche ist erstmal wieder geschafft !

Freitag, 28.09.2018:

Heute gab es Herbstferien. Krass, wie schnell die Zeit vergeht. Irgendwie waren doch erst Ferien :-))) Jetzt heißt es wieder zwei Wochen Programm machen gegen aufkommende Langeweile :-) Hoffentlich bleibt das Wetter noch weiterhin so toll, wir haben ja dieses Jahr richtig Glück und einen langen tollen Sommer !

Mittwoch, 26.09.2018:

Ui heute war es sehr anstrengend. Wir waren auf der REHA CARE in Düsseldorf, die Hilfsmittel Messe. Es war doch ein ganz schöner Weg daorthin und wieder heim, irgendwie hatten wir es kürzer in Erinnerung. Wir waren vor Jahren schon mal dort. Aber wir haben als Fazit geschlossen, daß wir das Programm die nächsten Jahre erstmal überspringen können. Es gab wenig Neues und für den Endverbraucher auch nicht so viel Interessantes. Da vertrauen wir doch mal lieber unserem Sanitätshaus. 

Dienstag, 11.09.2018:

Wir hatten in den letzen zwei Wochen zweinmal lieben Besuch aus Amerika, Papa Torstens Cousine und ihre Tochter waren in Deutschland Urlaub machen. Ich kannte sie bisher nur vom Schreiben und von Bildern. Wir haben uns sehr gefreut und den beiden hat es auch sehr gut bei uns gefallen. Leia findet Besuch auch klasse und das Wetter war bombastisch, so daß wir immer im Garten sitzen konnten und sogar grillen konnten. Wir hoffen, wir sehen sie bald mal wieder. 

Freitag, 17.08.2018: 

Heute hatten wir Elterngrillen in der Schule, Schüler und ihre Eltern sowie Lehrer haben zusammen gegrillt und jeder hat was mitgebracht an Salaten et. Es war sehr schön aber leider war die Resonanz nicht sehr groß. Wir hatten trotzdem Spaß und Leia hat es gut gefallen.

Dienstag, 17.07.2018: 

So nun hat auch die Mama endlich mal Urlaub :) Der Sommer ist toll und das Wetter gigantisch, so daß wir fast täglich nachmittags in den Pool können und Leia hat jede Menge Spaß, da sie Wasser liebt und so gerne planscht. 

Gestern haben wir den kleinen Kian besucht, der den gleichen Gendefekt hat wie Leia. Er wohnt nicht so weit entfernt von uns, daher ist es sehr schön, wenn man sich hin und wieder mal sieht. Die beiden hatten mega Spaß, sie waren im Pool bei Kian im Garten und man hatte das Gefühl sie verstehen sich einfach auf ihre Art ganz ohne Worte. Es war sehr schön zu beobachten... <3

Samstag, 23.06.2018: 

Nun sind schon wieder Sommerferien. Gestern war die Schule um 10.30 Uhr zu ende. Leia hatte nochmal von Donnerstag auf Freitag eine Schulübernachtung mit jeder Menge Spaß. Nun stehen uns 6 lange Wochen bevor, um sie zu belustigen und zu unterhalten :))

Sonntag, 10.06.2018: 

Letzte Woche hatte Leia Projektwoche, und dieses Jahr wurde ja entschieden, daß sie bei ihren Bezugspersonen und in ihrem Klassenraum bleiben darf, da sie jedes Jahr während der Projektwoche krank wurde, da sie in ungewohnter Umgebung und ohne ihre Routinen unglücklich war. Dieses Jahr hat es uns bewiesen, daß das allein der Grund fürs Kranksein war und dieses Jahr hat sie mit Spaß und Elan an der Projektwoche mitgewirkt. Samstag war dann zum Abschluß das Projektfest, welches gleichzeitig das Schulsommerfest ist. Es war sehr schön und Leia hatte viel Spaß. Leider wurden wir gegen Ende noch von einem Platzregen mit Hagel und Gewitter überrascht, der das fest dann beendete.

Sonntag, 20.05.2018: 

Wir hatten eine nachdenkliche Woche und haben uns letzendlich entschlossen, am Freitag nach Köln zu fahren um Attila kennenzulernen, den Shar Pei Rüden, dessen Menscheneltern ihn abgeben wollen. 

Nun, wenn man da so vor ihm steht und er einen mit seinen traurigen Augen anschaut und man dann sieht, daß er in seinem Zwei-Zimmer-Wohnungs-Umfeld im zweiten Stock mitten in der Stadt ohne jegliches Grün, in dem er sich 75% des Tages alleine aufhält, ohne Liebe und Berührungen, mit einem kleinen Schluck Wasser und abends etwas Trockenfutter auskommen muß, gar nicht glücklich leben KANN, dann geht einfach kein Weg dran vorbei.... Attila wohnt nun bei uns. Wir haben ihn sofort mitgenommen. Er war in keinem guten Zustand. Viel zu dünn und unglücklich.     

Wir werden ihm das geben, was er braucht, ein liebevolles Zuhause.

Er war an dem Abend, als wir daheim ankamen, total verstört und ängstlich, ohne jegliches Selbstbewusstsein, komplett eingeschüchtert. Es war etwas schwierig ihn zu besänftigen, aber mit Baileys Zutun haben wir es am nächsten Morgen geschafft, ihm wieder Leben einzuhauchen. Wir waren am Sonntag auf einer Hundewiese bei einem Shar Pei Treffen mit unserer Züchterin und allen Welpen, und haben ihn mitgenommen. Er ist aufgeblüht und es tat ihm sichtlich gut, zu rennen und zu spielen und Hund sein zu dürfen. Er war weniger als 12 Stunden bei uns und hat uns komplett akzeptiert und man hat ihm die Dankbarkeit sofort angemerkt. Wir sind froh, uns für ihn entschieden zu haben.

Montag, 14.05.2018: 

Eine gute Bekannte hat uns angerufen und geschrieben, daß sie ganz unglücklich ist. Sie hat auch einen Shar Pei und daher kennt man sich über Facebook und über unsere Züchterin. Wir haben sie auch im März schonmal in Kur besucht und verstehen uns sehr gut. Sie war ganz aufgelöst, denn dem Bruder ihres Hundes geht es leider gar nicht gut. Seine Besitzer möchten ihn nicht mehr haben, da sie keine Zeit und keinen Platz mehr für ihn haben und die Frau unter starkem Asthma leiden würde. Sie suchen ganz dringend jemanden, der den armen Attila zu sich nimmt und da dachte sie an uns... Nun, wir hatten zwar schonmal darüber nachgedacht, einen zweiten Hund zu holen, aber nicht so schnell... wir sind ganz hin und hergerissen....

Sonntag, 01.04.2018: 

Allen ein frohes Osterfest !!! Leia hat gerade Osterferien und wir genießen die freien Tage, denn Mama hat die kommende Woche auch mal Urlaub und so haben wir alle frei :) 

Samstag, 10.03.2018: 

Von Montag bis Mittwoch war Leia das erste Mal auf Klassenfahrt mit zwei Übernachtungen. Sie hatte viel Spaß und es hat ihr nichts ausgemacht, da sie mit ihrem Klassenteam in den besten Händen ist und dort enge Bezugspersonen hat. Sie hatten noch Schnee dort und haben viel erlebt. Die Woche war sehr anstrengend und sie braucht nun das Wochenende erstmal zum Erholen und Kraft schöpfen.

Freitag, 16.02.2018: 

So nun ist Fasching auch wieder rum, Diese Jahr waren wir gar nicht bei einem Umzug. Leia hatte nur in der Schule ganz viel Spaß. Wir haben am Wochenende Baileys Schwester besucht und davor die Woche Baileys Bruder. Mit dem Bruder hatte sie viel Spaß und die beiden haben getobt. Mit der Schwester war es leider nicht so harmonisch. Leia fand das sehr lustig, den tobenden Hunden zuzuschauen :)

Wir hatten letzte Woche Kontrolltermin beim Zahnarzt und beim Hörgeräte-Akkustiker, es ist soweit alles okay. Nächste Woche besucht uns Leias Klassenlehrerin und die Erzieherin der Klasse zum Feedback-Gespräch. Wir erfahren dort die Lernziele und Erfolge des Schuljahres. 

Montag, 29.01.2018: 

Heute ist Leias 10. Geburtstag ! Wahnsinn, wie die Zeit vergeht. Unsere Prinzessin ist etwas ganz Besonderes, wir sind sehr stolz auf sie, und sie zeigt uns jeden Tag in ihrer kleinen Welt, wie einfach es ist, glücklich und zufrieden zu sein. Man sollte die kleinen Dinge schätzen und das Leben nehmen wie es kommt <3 

Viele Menschen können noch einiges von ihr lernen. 

Donnerstag, 04.01.2018: 

Ooooh heute ist unser Welpe bei uns eingezogen. Die Züchterin hat sie uns heute gebracht. Wir waren im Dezember jede Woche dort und haben die Kleine besucht. Sie ist ganz entzückend. Ihr Name ist Bailey Rose. Wir finden den Namen sehr schön und werden sie nicht umbenennen. Wir sind ganz verliebt. Leia ist zwar noch etwas "unberührt" aber das ist ja normal bei ihr. Sie wird sie mögen :))

Ihr könnt die Seite ihrer Herkunft gerne mal besuchen unter

www.faltige-herzen.de

   


Mittwoch, 03.01.2018: 

Hallihallo, ein frohes neues Jahr wünschen wir Allen !!! Wir haben Silvester zuhause ganz ruhig verbracht. Mittags hab ich Leia schlafen gelegt, damit sie den Jahreswechsel noch mitbekommt. Das hat ganz gut geklappt und so konnte sie um zwölf Uhr mit raus auf die Straße und das Feuerwerk anschauen. Sie hatte eine Menge Spaß. Am Neujahrstag hatten wir leider schon das erste negative Ereignis... Papas Auto ist in der Werkstatt gelandet, er hatte eine Panne und das zwei Stunden von zuhause entfernt. Wir sind alle losgefahren und haben ihn abgeholt. Nun warten wir darauf, daß das Auto repariert ist und wir müssen dann nochmal die Tour auf uns nehmen, um es wieder abzuholen :( 

Heute hatte Leia ihren Kontrolltermin im SPZ, es ist soweit alles unverändert. Sie wiegt aktuell etwa 22 kg bei einer Größe von 1,23m. Der Kopfumfang ist leider immer noch 44cm. Die Medikamente sollen weiterhin in gleicher Weise gegeben werden, der Schlafsaft wird etwas höher dosiert.

leider ist das "Nicht-Durchschlafen" im Moment unsere größte Baustelle.